次发现胳膊肘出现红斑时,我还以为是普通过敏。直到皮肤科医生说出"银屑病"三个字,那种晴天霹雳的感觉今难忘。作为经历过8年抗"银"之路的老患者,我想用直白的语言,和大家这个困扰千万人的皮肤问题。
很多人次看到皮肤脱屑就慌了神,其实银屑病既不传染也不会危及生命。简单来说,它是免疫系统"认错人",把正常皮肤细胞当敌人攻击导致的。我见过夸张的病友,整个后背像披着银色铠甲,但这并不代表所有人都会发展成这样。
常见的就是我这种"硬币型",胳膊肘、膝盖突然冒出红色斑块,上面覆着银白色皮屑。但有人会在头皮长"雪花",指甲出现小凹坑,甚关节肿痛。记得当时我总偷偷用指甲刮那些皮屑,结果越刮越糟——这是大忌!
早用的激素药膏确实快,但皮肤变薄后我更害怕了。后来医生给我调整的方案很管用:早上用维生素D3软膏,晚上用温和的保湿霜,配合每周三次窄谱UVB光疗。三个月后,那些红斑终于慢慢变淡了。
有次熬夜加班后全身爆发,才明白医生说的"这个病专治不服"是什么意思。现在我的生活铁律是:11点前睡觉,戒掉麻辣火锅(这个难受),每天快走半小时。近两年只用基础保湿就能维持得。
被路边美容院骗过5800元的"疗程",也试过老中医的螯血疗法。坑的是某微商卖的"纯植物精油",用完好几天睡不着觉。后来医院的医生告诉我,现在生物制剂虽然贵但明确,何必拿自己当小白鼠?
记得有年夏天我不敢穿短袖,同事问起就说是烫伤。现在想通了,这又不是我们的错。加了个病友群才发现,原来那么多白领、老师、程序员都在默默抗争。保持好心情真的有用,我复发轻的那年,正是谈恋爱的时候。
去年参加医疗讲座,听到现在有药可以让80%患者达到90%皮肤清除率。虽然价格让我望而却步,但少说明医学在进步。医生建议我先做好基础治疗,等这些新药进再说。
会传染吗?不会!遗传几率?约30%。能吗?目前不行但可控。要忌口吗?烟酒必忌,其他因人而异。结婚生子?群里好多妈妈都好好的。
后想说,银屑病就像个任性的室友,你越焦虑它越嚣张。找对正规医院,遇到耐心医生,加上自我的日常管理,完全可能和平共处。少现在的我,终于敢在夏天穿上心仪的连衣裙了。